Autismo após um ano de pandemia: como é o impacto nas famílias

Autismo
Entenda os sinais do TEA

O isolamento devido à pandemia deixa tudo muito mais difícil para as famílias e para os pacientes com autismo.

O transtorno do espectro autista (TEA) por si só já é desafiador. Pacientes com autismo têm um comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem. E a necessidade de isolamento devido à pandemia deixa tudo muito mais difícil para as famílias.

Todo desgaste psicológico que as famílias passam, com home office, cuidados com a casa, e principalmente o medo de contaminação pelo coronavírus tem feito com que os pais e cuidadores busquem por apoio e orientação parental durante esse período.

A saúde mental da família, juntamente com o desenvolvimento de habilidades que possam promover o desenvolvimento de independência de seus filhos e filhas, especialmente num momento como esse, precisa ser prioridade. Por isso, além do cuidado às pessoas com autismo, o cuidado aos cuidadores é essencial – a busca pelo acompanhamento psicológico é importantíssima”, explica o Dr. Adriano Barboza – PhD, BCBA, Pesquisador Colaborador no Munroe – Meyer Institute, da University of Nebraska Medical Center, Omaha (NE) e Consultor Técnico do Grupo Conduzir.

A situação não é fácil, como explica Tatiana Teixeira Takasu é advogada, tem 41 anos, é mãe do Miguel de 10 anos, que foi diagnosticado com autismo desde os dois anos e meio. Ela também é mãe de uma menina de 3 anos.

Ela e o marido dividem as tarefas da casa e trabalho para poderem dar conta de todos os afazeres que envolvem as crianças nessa fase de pandemia.

Tatiana explica que Miguel gosta muito de ir para a rua, mas a família não consegue sair, ainda mais nesta fase mais crítica, que interditaram todas as áreas comuns do condomínio.

“Tentamos fazer o máximo para que eles não se sintam tão presos – sei que é difícil porque a gente mesmo se sente preso e estressado, com a criança é pior ainda. Compramos para a casa piscina de bolinha, cama elástica, carteira escolar, brinquedos. A casa ficou uma bagunça – meio escola, meio parquinho – mas estamos nos adaptando da melhor maneira que podemos para que eles sintam o menos possível toda essa pressão. Não vejo a hora que tudo isso passe para ele voltar à rotina que era antes”, comenta a mãe.

Outra família que precisou se adaptar é a da Laura Marsolla, que professora, tem 54 anos, é mãe de Ana Clara – que é autista e tem 14 anos.

Ela também tem uma filha de 20 anos e assim como o marido, trabalham em esquema de home office. Laura conta que tem que readaptar o quarto da Ana Clara para a nova rotina, tudo para facilitar a organização e montar as tarefas. 

O dia é bem corrido, mas como minha filha já faz terapia há bastante tempo, ela já tem mais autonomia. Mas sempre passamos no quarto para saber como ela está, se precisa de algo, damos um mimo pra ela comer, ajudamos na organização. Tem sido uma experiência diferente para todos. Reestruturamos tudo por aqui”, explica Laura.

Mas ela encontrou um caminho para tentar diminuir o stress e criar atividades que fizessem bem a todos de casa: a família faz algumas pausas para tomar lanche, como se fosse recreio.

“Além disso, optamos por um passeio de moto no final da tarde, com todos os cuidado de higiene para a nossa proteção. Isso ajudou muito, porque a paixão da Ana Clara é moto. Essa foi uma forma de liberar o stress, porque ela estava tensa. Com o passeio, ela dá gargalhadas, levanta as mãos, abre os braços: é libertador! Um grande escape para a gente. Aqui em casa sempre falamos que a vida tem que ser leve, e que precisamos nos cobrar menos.”

Cuidado emocional com as famílias de crianças autistas

Não só os pacientes com autismo precisam de cuidado. As famílias e os cuidadores precisam de acompanhamento, pois estão em contato direto com as crianças dentro das casas, e que também estão restritos quanto à sociabilização e expostos às mudanças drásticas de rotina.

É importante que cada família consiga desenvolver estratégias de autocuidado – saúde mental é extremamente essencial neste momento. “Cada cuidador precisa ter uma perspectiva clara de quais são as expectativas de ensino para seu filho ou filha. Essas expectativas precisam ser alinhadas com o que é possível atingir, dentro do plano de ensino de cada indivíduo”, explica o Dr. Adriano Barboza, que também é Mestre e Doutor em Teoria e Pesquisa do Comportamento pela Universidade Federal do Pará.

O profissional destaca ainda que é preciso identificar que estratégias podem ser continuadas em casa é essencial, mas precisa ser feito de forma equilibrada. “Ao mesmo tempo que é necessário investir em estabelecer condições para a promoção de comportamentos funcionais, é também preciso investir em criar relações positivas entre mães, pais e filhos(as). Não há aprendizado sem motivação”, completa Barboza.

O olhar para a família

Como já foi dito, é preciso ter cuidado também com a família do autista. As conversas dos terapeutas com as famílias devem ser voltadas para entender qual o limite de cada uma.

É uma forma mais leve diante dessa situação complicada de distanciamento social e cuidados com o filho autista em casa, como explica Karina Frizzi – Psicóloga e Analista do Comportamento do Grupo Conduzir .

“Estamos vivendo um momento em que nenhum de nós nunca imaginou e estamos todos tendo que nos adaptar. Por sempre quererem o melhor para os filhos, vemos os pais se cobrando porque às vezes não conseguem fazer todas as atividades, brincar com as crianças, ensinar novas habilidades. Mas é muito importante que os pais tenham seus momentos de descanso também, sabendo que estão dando o seu melhor, e que o principal é que quando estão com seus filhos, consigam estar por inteiro e tenham uma interação de qualidade, mesmo que seja por menos tempo do que eles gostariam”

Parar um pouco e olhar para todas as demandas estabelecendo uma nova rotina para as famílias, pode ajudar muito neste momento. A psicóloga Karina Frizzi ainda continua:

“No nosso trabalho como terapeutas, em nossa clínica, sentimos a necessidade de ter um momento semanal com os pais, que se dedicam tanto aos filhos e passam grande parte do dia com eles. Elaboramos um “Treinamento para Pais” de maneira remota e, durante a intervenção, os pais são constantemente orientados pela equipe. Um momento onde podemos ensinar mais um pouco sobre como os cuidadores podem ajudar os filhos a aprender novas habilidades, manejar comportamentos, entre outras coisas. Esse tipo de ação é muito relevante para a qualidade de vida de toda a família”, finaliza Karina.

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